Wat doet een patientenvereniging?
Patientenverenigingen zijn er voor mensen met specifieke aandoeningen of beperkingen. Ze worden gerund door vrijwilligers, vaak mensen die zelf ervaring hebben met de aandoening.
Informatie en voorlichting
- Folders en brochures over uw aandoening
- Nieuwsbrieven met laatste ontwikkelingen
- Website met praktische informatie
- Telefoonlijn voor vragen
- Themadagen en informatiebijeenkomsten
Belangenbehartiging
- Lobby bij overheid en verzekeraars
- Inspraak in zorgbeleid
- Bevorderen van onderzoek
- Verbeteren van zorgkwaliteit
- Aandacht voor uw aandoening in media
Lotgenotencontact
- Lotgenotenbijeenkomsten
- Online communities en forums
- Buddy-programma's
- Regionale contactgroepen
- Jaarlijkse bijeenkomsten
Praktische ondersteuning
- Hulp bij aanvragen vergoedingen
- Advies over hulpmiddelen
- Doorverwijzing naar specialisten
- Tips voor omgaan met klachten
- Juridische basisinformatie
Belangrijkste patientenverenigingen voor letselschade
Hieronder vindt u de belangrijkste patientenverenigingen die relevant zijn voor mensen met letselschade.
Hersenletsel.nl
Voor: Mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
De grootste patientenorganisatie voor mensen met hersenletsel door ongeval, ziekte of gebrek aan zuurstof. Biedt lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging en een breed scala aan diensten.
Telefoon: 030 - 633 14 00
E-mail: info@hersenletsel.nl
Website: hersenletsel.nl
Diensten: Lotgenotencontact, informatielijnen, themadagen, cursussen voor partners, jongeren programma, juridische basisinformatie.
Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON)
Voor: Mensen met een dwarslaesie
Ondersteunt mensen met een dwarslaesie en hun naasten. Biedt informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en praktische hulp bij het leven met een dwarslaesie.
Telefoon: 030 - 693 89 60
E-mail: info@dwarslaesie.nl
Website: dwarslaesie.nl
Diensten: Maatjesproject, sportactiviteiten, themadagen, advies over hulpmiddelen, woningaanpassingen en mobiliteit.
VBOK (Chronische Pijn)
Voor: Mensen met chronische pijn
Vereniging voor mensen met blijvende pijnklachten. Biedt lotgenotencontact, voorlichting over pijnmanagement en belangenbehartiging richting zorgverzekeraars.
Telefoon: 020 - 618 62 66
E-mail: info@vbok.nl
Website: vbok.nl
Diensten: Regionale contactgroepen, online platform, informatiebijeenkomsten, tips voor omgaan met pijn, arbeidsrechtelijk advies.
Nederlandse Brandwonden Stichting
Voor: Brandwondenslachtoffers
Ondersteunt brandwondenslachtoffers en hun families. Biedt nazorg, lotgenotencontact en informatie over behandeling en herstel van brandwonden.
Telefoon: 0800 - 0200 800 (gratis)
E-mail: info@brandwondenstichting.nl
Website: brandwonden.nl
Diensten: Nazorgbijeenkomsten, jaarlijkse reunie, lotgenotengroepen, informatie over littekenzorg en camouflage.
Oogvereniging
Voor: Mensen met oogaandoeningen of blindheid
Voor mensen die door ongeval blind of slechtziend zijn geworden. Biedt voorlichting, lotgenotencontact en praktische hulp bij aanpassingen.
Telefoon: 030 - 294 00 00
E-mail: info@oogvereniging.nl
Website: oogvereniging.nl
Diensten: Maatjesproject, hulpmiddelenadvies, cursussen omgaan met slechtziendheid, lotgenotencontact, juridisch advies.
Stichting Whiplashpatienten Nederland
Voor: Whiplash-patienten
Belangenorganisatie voor mensen met whiplash en gerelateerde klachten. Biedt informatie, erkenning en belangenbehartiging.
E-mail: info@whiplashvereniging.nl
Website: whiplashvereniging.nl
Diensten: Online forum, informatiebijeenkomsten, nieuwsbrief, belangenbehartiging bij verzekeraars.
Belangenvereniging Gehandicapten (BG)
Voor: Mensen met een handicap
Algemene belangenorganisatie voor mensen met een beperking. Behartigt belangen op gebied van toegankelijkheid, werk, inkomen en zorg.
Telefoon: 030 - 291 43 43
E-mail: info@belangenvereniging-gehandicapten.nl
Website: belangenvereniging-gehandicapten.nl
Diensten: Belangenbehartiging, informatie over regelingen, juridisch advies, lobby voor toegankelijkheid.
Balans
Voor: Ouders van kinderen met een beperking
Ondersteunt ouders van kinderen met een (aangeboren of verworven) beperking. Biedt informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Telefoon: 030 - 233 98 60
E-mail: info@balансvoorgezinnen.nl
Website: balansvoorgezinnen.nl
Diensten: Lotgenotencontact, informatiedagen, advies over zorg en school, respijtzorg, vrijwillige thuishulp.
Lid worden van een patientenvereniging
Lid worden van een patientenvereniging is eenvoudig en geeft u toegang tot alle diensten en activiteiten.
Stap 1: Kies de juiste vereniging
Zoek de vereniging die past bij uw aandoening of situatie. U kunt lid worden van meerdere verenigingen als dat relevant is voor uw situatie.
Stap 2: Meld u aan
Aanmelden kan meestal online via de website, maar ook telefonisch of per post. U vult een aanmeldformulier in met uw gegevens.
Stap 3: Betaal contributie
De meeste patientenverenigingen vragen een kleine jaarlijkse contributie (meestal €20-€50). Dit bedrag is vaak lager voor mensen met een laag inkomen of kan soms worden kwijtgescholden.
Stap 4: Ontvang lidmaatschapspakket
U ontvangt een welkomstpakket met informatie over de vereniging, actuele folders en een nieuwsbrief. Ook krijgt u toegang tot het ledengedeelte van de website.
Stap 5: Maak gebruik van diensten
U kunt nu gebruikmaken van alle diensten: lotgenotencontact, informatielijnen, bijeenkomsten, nieuwsbrieven en online communities.
Contributie niet betaalbaar?
Heeft u financiele problemen door uw letselschade? Vraag bij de patientenvereniging naar een gereduceerd tarief of kwijtschelding. De meeste verenigingen vinden het belangrijk dat geld geen drempel is.
Wat kunt u verwachten van een patientenvereniging?
Het is goed om realistische verwachtingen te hebben. Patientenverenigingen kunnen veel betekenen, maar hebben ook hun beperkingen.
Wat ze wel doen
- Algemene voorlichting over uw aandoening
- Lotgenotencontact faciliteren
- Belangenbehartiging op algemeen niveau
- Doorverwijzing naar hulpverleners
- Emotionele steun via lotgenoten
- Basisinformatie over rechten en regelingen
Wat ze niet doen
- Medische behandeling of diagnoses
- Individuele juridische bijstand
- Financiele steun of leningen
- Directe hulpverlening aan huis
- 24/7 bereikbaarheidsdienst
- Garanties over vergoedingen
Patientenverenigingen zijn vooral waardevol voor informatie, lotgenotencontact en algemene ondersteuning. Voor medische, juridische of financiele hulp moet u bij andere instanties zijn.
Actief worden in een patientenvereniging
Veel patientenverenigingen worden gerund door vrijwilligers. Als u zich iets beter voelt, kunt u overwegen om zelf actief te worden. Dit geeft voldoening en helpt anderen.
Vrijwilligerswerk
U kunt helpen bij organiseren van bijeenkomsten, schrijven van nieuwsbrieven, beheren van online communities of deelnemen aan het bestuur. Werk zoveel als u aankunt, binnen uw mogelijkheden.
Buddy of maatje worden
Als u al verder bent in uw herstelproces, kunt u een buddy worden voor nieuwe leden. U deelt uw ervaringen en biedt steun aan mensen die net beginnen met hun reis.
Ervaringsverhaal delen
Uw verhaal kan anderen hoop en herkenning geven. U kunt uw verhaal delen in de nieuwsbrief, op de website of tijdens bijeenkomsten. Dit helpt anderen en verwerkt uw eigen ervaringen.
Belangenbehartiging
Help mee met lobby bij overheid, zorgverzekeraars of andere partijen. Uw persoonlijke verhaal kan beleidsmakers overtuigen van het belang van goede zorg en vergoedingen.
Vrijwilligerswerk in uw eigen tempo
Begin klein en bouw langzaam op. Patientenverenigingen begrijpen dat leden beperkingen hebben. U kunt zoveel of zo weinig doen als u aankunt. Elke bijdrage, hoe klein ook, is waardevol.
Alternatieve ondersteuningsorganisaties
Naast patientenverenigingen zijn er andere organisaties die ondersteuning bieden aan mensen met letselschade.
Slachtofferhulp Nederland
Voor slachtoffers van misdrijven en verkeersongevallen. Biedt emotionele ondersteuning, praktische hulp en begeleiding bij juridische procedures.
Telefoon: 0900 - 0101
Ieder(in)
Belangenorganisatie voor mensen met een beperking. Richt zich op inclusie, toegankelijkheid en gelijke kansen.
Website: iederin.nl
Patienten Federatie Nederland
Overkoepelende organisatie van patientenverenigingen. Behartigt algemene belangen van patienten bij overheid en zorgverzekeraars.
Website: patientenfederatie.nl
Hulp nodig bij uw letselschadeclaim?
Een patientenvereniging biedt waardevolle ondersteuning, maar voor juridische hulp bij uw schadeclaim bent u bij ons aan het juiste adres. Wij zorgen voor een eerlijke vergoeding.
Start uw claimGespecialiseerde begeleiding bij letselschade